ORGANISATION TELETHON DU 27, 28 ET 29 NOVEMBRE 2009
 
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 On explique

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MessageSujet: On explique   Mer 4 Juin - 23:46

Le syndrome de Pierre Robin est une maladie morphologique ; dans la moitié des cas, où au-cune autre malformation n’est associée, on trouve environ 10% de cas familiaux ; et le syn-drome n’est détecté qu’à la naissance : le menton est rentré et le palais n’est pas fermé ; cette fente du palais semble due à la position verticale permanente de la langue, ayant elle-même pour origine le fonctionnement défectueux du tronc cérébral primitif. Il en résulte des troubles de succion-déglutition-ventilation, des tétées difficiles, etc. La fente du palais peut être refer-mée chirurgicalement ; au cours des deux premières années, les troubles respiratoires et ali-mentaires s’améliorent, et la langue peut reprendre une position horizontale ; de même, la croissance des mâchoires corrige la forme du menton. Le pronostic neurologique est alors bon. Persistent seulement quelques risques imposant un suivi ORL et orthophonique soigneux. Par chance, le jeune Tom se trouve dans ce cas. Mais dans l’autre moitié des cas, où d’autres mal-formations sont associées au syndrome de Pierre Robin, le problème et ses conséquences sur l’enfant sont plus difficiles à décrire ; il s’agit, en effet, d’un syndrome poly-malformatif, donc beaucoup plus complexe.


Texte extrait du discours du téléthon 2007 par D.G.

Pour plus d'informations, rendez-vous sur le site association calin volé et le forum regroupant les parents dont les enfants sont nés avec le syndrome Pierre Robin
forum
association Calin Volé
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kaomé

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MessageSujet: Re: On explique   Jeu 5 Juin - 16:39

et pour vous aider à mieux comprendre :

www.pierre-robin.com/Livret-spr.pdf
Wink
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MessageSujet: Re   Jeu 17 Juil - 1:31

Merci à toi Kaomé, Pour ceux à qui je ne l'aurais pas dit (il ne doit pas y avoir beaucoup de monde...) lol! Kaomé est la maman d'un petit Calvin atteind du syndrome de Pierre Robin qui a eu l'intelligence de créer un site, un forum et un livret extra. Sans pour autant mettre de côté sa vie de famille (6 enfants), son travail et surtout son combat pour la guérison de son fils.
J'ai énormément reçu de réconfort de sa part. Son forum est un bien-être lorsque l''on se pose tant de questions...
Venez le visiter.
Encore une fois merci.
Biz
Isa
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